Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink, geboren en getogen in Hardenberg (foto: Rick Meinen)

 

 

OMMEN – Er zal ongetwijfeld enig tromgeroffel klinken als minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink zaterdag 14 september tijdens de grote benefietdag het eindbedrag bekend maakt van de actie CaMo & friends 4 SMA. Het afgelopen half jaar hebben tientallen, misschien wel honderden mensen in Ommen hun beste beentje voorgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen om verder onderzoek naar de progressieve spierziekte SMA (*) mogelijk te maken. Inmiddels is er al 33.000 euro opgehaald.


Vanwege osteogenesis imperfecta, een bindweefselziekte, is Rick Brink afhankelijk van zijn rolstoel en weet als geen ander hoe het is om met beperkingen om te gaan en hoe hij door ‘omdenken’ zijn doelen kan bereiken. De Hardenberger maakt zich sterk voor bijna twee miljoen Nederlanders met een handicap. Hij wil er voor zorgen dat het normaal is om anders te zijn en wil ook daadwerkelijk zaken veranderen. Eén van zijn speerpunten is de integratie van kinderen met een handicap. Zo wil hij dat er over een jaar meer inclusieve speeltuinen zijn, waar zowel gehandicapte als niet-gehandicapte kinderen kunnen spelen.



De actie voor onderzoek naar SMA werd op touw gezet door de vriendengroep van Jan Jaap Lukas en Linda Meijerink uit Ommen. Hun twee kinderen, Cato en Moos, hebben deze spierziekte. De actie verspreidde zich als een olievlek en wordt gesteund daar talloze Ommenaren en lokale ondernemers. Zaterdag 14 september wordt de actie afgesloten met een benefietdag in het centrum van Ommen.

 

* Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid, maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongeveer twintig kinderen per jaar geboren met SMA. Tien van hen hebben de ergste vorm en overlijden binnen twee jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.